Este viernes, 28 de febrero, se estrenó en los cines de nuestro país ‘Especiales’, traducción libre de ‘Hors normes’ (Fuera de las normas) que es como se la ha llamado en su versión francesa. Dirigida por Eric Toledano y Olivier Nakache, autores a los que precede el éxito y la calidad de ‘Intocables’ (2011), esta película muestra una visión muy realista del autismo (Trastorno del Espectro de Autismo) más grave. Esta cinta aporta un relato de historias de la discapacidad que no se limita a contar lo que vemos en pelis divertidas o entrañables como ‘Campeones’ o series poco realistas como ‘The big bang theory’. 

 

Como ha ocurrido históricamente con la violencia machista o el movimiento #MeToo, hasta que no se publican noticias sobre abusos o situaciones injustas que viven algunas de estas personas, parece que estos no existen. No hablar de estos casos implica invisibilizarlos.

 

En la película de la que hablamos, aparecen dos modelos muy diferentes de atención a las personas con TEA, que también existen en España. Por un lado, un modelo médico que aparece reflejado en una unidad muy parecida a un hospital. El autismo no es una enfermedad, pero respondemos a él con batas, medicinas y rehabilitación. Luego está el modelo de derechos. Este no ve a la persona como paciente, sino que la dignifica y cree que cambiando el contexto, la persona va a mejorar. 

 

La asociación a la que pertenecen los protagonistas hace cosas que defendemos desde Plena inclusión y que se reflejan muy bien en la película: creen en las personas, respetan sus ritmos, cambian el estilo de apoyos y proveen de apoyos personalizados (cada persona tiene una persona de apoyo).

 

Ojo, los protagonistas intentan llegar a ese modelo de derechos, pero su organización no es la ideal tampoco, como pasa en la realidad. Para lograr sus objetivos tiene que haber profesionales con formación, sueldos dignos y lograr que cada persona haga la actividad que le interese, no todo en grupo como se ve en la peli. Y, sobre todo, porque recibir los apoyos es un derecho de las personas, no el papel de un hombre o una mujer coraje. Como dice nuestra amiga Carmen Gil Vela: “No quiero ser una madre coraje, quiero que haya una sociedad coraje”.

 

La película habla con mucha claridad de algo que también ocurre en España: muchas organizaciones suplen la responsabilidad del Estado desde la mejor de las intenciones y muy escasos recursos.

 

 

En ‘Especiales’, ¿cómo se dopa a las personas?, se les pone un casco, se les aísla y se les someten a contenciones físicas. Son prácticas habituales también en España y están basadas en el miedo del profesional a perder el control y la falta de formación. 

 

Se trata de prácticas reactivas, no preventivas. Plena inclusión está trabajando para cambiar los modelos con metodologías como el Apoyo Activo y el Apoyo Conductual Positivo. Atención, es importante diferenciar entre dopar y medicar. La medicación es necesaria en muchos casos. Pero otra cosa es dopar a la persona para que esté sedada y no te cause problemas.

 

Merece también una especial atención la ropa. En la unidad, vemos a personas uniformadas. En la organización, visten ropa de calle. La ropa es significativa también. La ropa de hospital trasmite que tienes una enfermedad, que te apoyan de manera asistencial. La ropa de calle te dignifica: te apoya una persona que está en un plano de igualdad.

 

 

La alternativa que ofrece el Estado a las personas con grandes necesidades de apoyo son recursos que tienen que ver con institucionalizarte. Por lo tanto, la creencia que tenemos es que cuantas menos necesidades de apoyo, más oportunidades inclusivas te ofrecemos. Cuantas más necesidades de apoyo, más segregación y menos oportunidades se dan. Tenemos la creencia de que cuanto más control y seguridad por parte del profesional, mejor para todo el mundo.

 

La película se refiere a este asunto con claridad cuando uno de los protagonistas va a un restaurante y toca los postres. Cuando otro de los protagonistas hace ruido. Tanto el vecino como el camarero reaccionan con rechazo. Ante conductas que no están socialmente aceptadas, la respuesta habitual es la reclusión. Estas situaciones también se viven con las niñas y los niños sin discapacidad. Por ejemplo: imagina que viajas en un tren con una bebé. Si llora, ¿cuántas personas del vagón resoplarán y expresarán su rechazo?

 

‘Especiales’ también pone el dedo en la llaga sobre una situación muy grave: ninguno de estos perfiles es aceptado en muchos recursos públicos y privados. “No son de nuestro perfil”, dicen. Esto también ocurre en España. Las personas con grandes necesidades son personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que, además, pueden tener dificultades para comunicarse; tienen pluridiscapacidad (por ejemplo, gran discapacidad física además de intelectual); trastornos de salud mental y/o conductas desafiantes. 

 

Ese “no es nuestro perfil” al que se refieren en la historia habla sobre todo de personas con conductas desafiantes. Ojo: este criterio o, con todas sus letras, esta exclusión, ocurre tanto en organizaciones sociales como en administraciones públicas.

 

 

Si tienes dinero podrás pagarte asistencia personal, que es lo ideal. Si no lo tienes, la alternativa que te dan es una institución. Si te ocurre, la oferta se llama RGA, que significa Residencia de Gravemente Afectados. Es decir, donde residen gran parte de  las personas con grandes necesidades de apoyo. Tener una vivienda y apoyos no debería ser una cuestión de dinero, sino una cuestión de derechos.

 

La tarta de piña en la película simboliza mucho. Lo más evidente: agradecimiento. Lo más profundo: la soledad de una madre que no quiere que la dejen sola con su hijo.

Y otra cosa importante: la madre de Joseph hace lo que muchas otras madres de personas con discapacidad han hecho en España. Dejan de trabajar para cuidar a su familiar.

 

Según el citado estudio de Plena inclusión, las familias de las personas con discapacidad:

 

 

No podía faltar en la peli la gran pregunta que se hacen todas las familias:

 

“¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté?”. E incluso la insinuación de “mejor morir ahora a que encarcelen a mi hijo”. Ojito al cartel enorme en el salón que le recuerda a su hijo que, si pega a su madre, no verá a su persona de apoyo, a Bruno. 

 

¿Cuántas madres hay en España que sentirán esa soledad y que reciben golpes porque no cuentan con el apoyo necesario? 

 

En la peli, un chico pega a su cuidador. Bruno, el protagonista, le explica muy bien por qué ha pasado. Si a una persona no le explicas lo que ocurre, le hablas en otro idioma y le fuerzas, lo normal es que trate de defenderse. Existen varias metodologías de apoyo que reducen las crisis enfocándose en la prevención.

 

A lo largo del filme aparecen otros temas fundamentales como la vivienda, el empleo, el ocio, el transporte o la relación con los cuerpos de seguridad. Son contextos que deberían tener en cuenta las necesidades de estas personas.

 

En una escena muy divertida, ‘Especiales’ muestra también algo que ocurre en el movimiento asociativo y en las administraciones españolas. Es un mundo infernal de siglas: TEA, ACP, AA, PCDI, PCP, PPA…Todas ellas las usamos con naturalidad con las personas con discapacidad y sus familias como si nos entendieran.

 

 

La película está basada en hechos reales, habla de dos asociaciones francesas y muestra a muchos hombres como personas de apoyo. Pero queremos señalar que la mayoría de las personas de apoyo en España son mujeres. Es un sector feminizado. Explicar por qué esto es así y no casualidad daría para otro hilo.

 

Hay que cuidar mucho la visión que demos porque puede pasar, como decíamos al principio, de la más edulcorada de ‘Campeones’, a la descarnada que ofrece ‘Especiales’. No es justo quedarnos con ninguna de las dos, transitar de la comedia a la película de terror. Nuestro compromiso debería estar siempre con describir la realidad, lo que pasa en el día a día.

 

Si las personas con discapacidad no están donde estamos el resto de personas, al final ves su realidad como algo raro y amenazador. Eso se ve muy bien en la reacción del vecino molesto por el ruido y perplejo por lo que ve dentro de la casa. O el camarero que hemos mencionado.